Forskere felt for grov uaktsomhet: – Tungt og urettferdig

– Jeg føler meg lettet. Endelig er det noen som tar dette på alvor.

Det forteller Kristoffer Salvesen, som har opplevd at hans private data har blitt brukt i forskning ved Oslo Universitetssykehus (OUS) uten hans samtykke.

Tirsdag ble det kjent at fem forskere ved sykehuset er felt for å ha brukt helseopplysninger i sin forskning uten tillatelse fra pasientene.

– Det har vært tungt og føles urettferdig. Men noen må orke å stå i den kampen, og det forstår jeg godt at ikke alle gjør, forteller Salvesen.

Felles redelighetsutvalg ved Universitetet i Oslo har under tvil konkludert med at forskerne har handlet med grov uaktsomhet – og ikke forsett.

Peker på systemsvikt

Saken ble meldt inn av Pasientorganisasjonen for kjønnsinkongruens (PKI) og en professor ved Universitetet i Oslo høsten 2025.

For Salvesen har dette vært en lang og vanskelig prosess.

– Dette har vært en svært ubehagelig opplevelse, og er nok en konsekvens av et mye større og betent problem som vi har sagt ifra om lenge.

Utvalget mener saken avdekker systemsvikt ved institusjonen.

De innmeldte har utvist alvorlige brudd på anerkjente forskningsetiske normer, står det i rapporten deres.

Flere «alvorlige brudd»

Utvalget har undersøkt fire publiserte artikler:

To forskningsartikler blir anbefalt trukket tilbake for brudd på vitenskapelig redelighet.

To andre felles for kritikkverdige brudd på anerkjente forskningsetiske normer. Disse kan i fremtiden også risikere fellelse for vitenskapelig uredelighet og tilbaketrekking.

Utvalget har enstemmig konkludert at det foreligger flere alvorlige brudd på sentrale forskningsetiske normer, blant annet:

• Manglende samtykke og dispensasjon fra taushetsplikt
• Mangelfull anonymisering
• Bruk av registerdata til forskningsformål uten tilstrekkelig rettslig og forskningsetisk avklaring
• Uklar forståelse av personvernombudets rolle
• Mangelfull institusjonell oppfølging

Forskerne svarte

Forskerne sendte svar til redelighetsutvalget.

De mener at artiklene er basert på «data fra interne kvalitetsregistre og at behandlingen av opplysningene er nødvendig for kvalitetssikring».

Dermed var informasjonsbruken «innenfor lovlige unntak for samtykkekravet for bruk av journalopplysninger», står det i kommentarene.

Det var lav risiko for at utenforstående kunne identifisere enkeltpersoner ved å lese artiklene, mente forskerne.

– En alvorlig sak

Wender Figved, konstituert direktør for fag, forskning og utdanning ved Oslo universitetssykehus sier til NRK at deres arbeid i saken har handlet om kvalitetssikring av tjenesten som tilbys av sykehuset, noe utvalget bestrider.

– Felles redelighetsutvalg mener dette er forskning. Da vektlegges også andre regler og retningslinjer. Som en konsekvens av denne uenigheten havner utvalget på en konklusjon om brudd på forskningsnormer, uaktsomhet og uredelighet, sier han.

– Dette er en alvorlig sak for OUS.

– Vi er i gang med å gjennomgå uttalelsen, og må bruke noe tid på å sette oss inn i innvendingene redelighetsutvalget har til vårt arbeid, sier Figved.

NRK har forsøkt å komme i kontakt med forskerne, som ikke ønsker å kommentere saken og viser til svaret fra Figved.

Ber Vestre gripe inn

Nå etterlyser flere fra politisk hold en oppvask.

– Jeg er rasende. Det er begått ekstremt grove forskningsetiske brudd mot en allerede svært utsatt pasientgruppe. Dette er en skam og en skandale, sier SVs helsepolitiske talsperson Kathy Lie.

– Nå må helseminister Jan Christian Vestre (Ap) gripe inn umiddelbart, og som minimum sette i gang full granskning.

Også Seher Aydar fra Rødt reagerer sterkt.

– Redelighetsutvalgets konklusjon må få reelle konsekvenser. Helseministeren bør sette i gang en opprydning for å sikre at transpersoner får et forsvarlig offentlig helsetilbud som er bygget på kompetanse, hjelp og samtykke.